Help Danylo
Met de grote broer
In het ziekenhuis
Een goede dag
met kanjerketting
kleine versierder
NU DONEREN

Danylo's verhaal...

Danylo is vier jaar oud en is het zoontje van Rene en Maricel. Hij heeft een oudere broer Delano van zeven jaar oud en woont met zijn familie in Alkmaar. Danylo is een vrolijk, speels en lekker ondeugend mannetje.

April 2010

Danylo voelt zich niet lekker, hij heeft last van diarree, koorts, hoesten, rug- nek- en buikpijn, pijnlijke heupen en ook zweet hij erg veel, eind april wordt Danylo een weekend opgenomen in het Medische Centrum Alkmaar (hierna MCA) MCA heeft de onderzoeksresultaten naar het AMC in Amsterdam gestuurd. Vervolgens werden we gebeld dat ze Danylo meteen wilde zien in Amsterdam. Nog dezelfde dag kwamen we om half acht aan in het AMC. Meteen bij binnenkomst was de kamer vol met witte jassen, oncologen en neurologen die allemaal aan Danylo's bed stonden. De eerste week bestond alleen maar uit onderzoeken, ondertussen was de pijn niet meer te verdragen voor Danylo. Hij kon niet meer lopen of zitten, hij schreeuwde van de pijn en de artsen besloten om hem morfine te geven. Na een hoop zenuwslopende onderzoeken werd ik door de artsen naar een aparte kamer geroepen, ze hadden de uitslagen. Ik was alleen en zo bang.

Diagnose

Danylo heeft de meest agressieve vorm van neuroblastoom met uitzaaiingen (fase 4). Deze specifieke vorm van kinderkanker komt in Nederland voor bij ca. 25 kinderen per jaar, Slechts 20% van deze kinderen overleven deze ziekte. Als een donderslag bij heldere hemel komt deze diagnose binnen, en spoken er allerlei vragen door mijn hoofd. Wat nu?, wat gaan we doen? Welke stappen moeten er genomen worden? Wat gaat er allemaal gebeuren met Danylo!! Een hoop onbegrip beheerst ons leven op dit moment.

De behandeling

Er wordt meteen gestart met chemokuren., Na een maand opname in het AMC en met de eerste chemokuren achter de rug mag Danylo even naar huis, Daarna volgden heel veel ziekenhuis opnames. Na elke chemokuur werd hij zo ziek dat hij hele hoge koorts kreeg en dan moest hij meteen weer opgenomen worden. Danylo kreeg dan een antibioticakuur om weer op te knappen. En als hij dan weer sterk genoeg was, werd er weer gestart met een volgende chemokuur.

Na een hoop chemokuren (zie kanjerketting) en verschillende zenuwslopende operaties, werd ons verteld dat er in het AMC geen behandeling meer mogelijk was voor Danylo en dat hij is uitbehandeld. Vervolgens is er contact geweest met het Children's Hospital of Philadelphia in Amerika om daar een behandeling te volgen, Daar werd hij niet geaccepteerd omdat hij niet aan de gestelde eisen voldeed.

Behandeling Greifswald (Duitsland)

Op dit moment is Danylo bezig met een behandeling (antibody's) in Greisfald (Duitsland). Deze behandeling bestaat uit een reeks van zes kuren met tussenpauzes van twee weken.

De behandelingen in Duitsland niet te vergelijken met die in Nederland. Frustrerend is het dan ook voor een ventje van vier jaar oud al die vreemde artsen en zusters, en die ook nog een andere taal spreken. Danylo verlangd dan ook vaak naar zijn vader en broertje die op dat moment in Nederland verblijven. In de weken dat we in Nederland zijn moeten we minstens twee keer per week naar het AMC om bloed te laten prikken. Hieruit blijken de waardes en wordt bepaald of hij een bloedtransfusie nodig heeft.

Als Danylo zich redelijk voelt, is het een vrolijk en speels jongetje, alleen zien we dat jongetje helaas niet veel.

We moeten de reeks van zes kuren afwachten om te kijken of deze kuur bij Danylo aanslaat.

Slaat deze kuur niet aan dan bestaat de kans dat Danylo een experimentele RIST- therapie moet volgen wat zijn laatste redmiddel is. Deze kuur wordt niet vergoed, maar kost wel heel veel geld, de richtlijnen zijn € 45.000 per behandeling en met de nodige IC opnames komen we op een bedrag van € 160.000. met dit scenario in ons hoofd willen we zoveel mogelijk geld inzamelen om ervoor te zorgen dat we deze behandeling kunnen financieren.